Общество родственников больных инсультом

Что нужно знать и уметь каждому, кто сталкивается с проблемой инсульта; и как успешно организовать филантропическую работу «в тяжелой нише для взрослых» – об этом рассказывает Екатерина Милова, директор по развитию фонда ОРБИ

Что нужно знать и уметь каждому, кто сталкивается или может столкнуться с проблемой инсульта; и как успешно организовать филантропическую работу «в тяжелой нише для взрослых» – об этом рассказывает Екатерина Милова, директор по развитию фонда ОРБИ.

– Катя, как вы пришли в благотворительную сферу?
– Когда-то я была далека от благотворительности, работала в Министерстве энергетики, затем был свой небольшой бизнес. Ничто не предвещало, как говорится. Это было стечение обстоятельств: началось все с живого журнала, там у меня появилось много друзей-волонтеров, и в ленте постоянно появлялись просьбы о помощи. Я, правда, опасалась, и считала, что нужно каждый раз проверять, правдивая это просьба или нет – сразу возникла мысль, что надо выбрать фонд, посмотреть на его отчетность и деятельность, и помогать именно через фонды.

В итоге я познакомилась с девочкой волонтером из Фонда «Кислород» (тогда его еще не было, но уже было сообщество, помогающее страдающим от муковисцидоза). И стала помогать этим больным детям. Была машина и свободный график жизни, я могла кого-то встретить, перевезти.

У меня есть потребность помогать, есть такое в характере – я, как мама, мне нужно всех «накормить – напоить – спать уложить», позаботиться. В семье поддерживали мои идеи: мама, правда, сначала спокойно воспринимала мою деятельность, но в итоге позже, когда я уже работала в Благотворительном собрании «Все вместе», Лена Смирнова (руководитель фонда «Созидание») искала сотрудника себе, и я предложила ей поговорить с моей мамой. Теперь мама тоже в благотворительности, она с энтузиазмом приняла это предложение.

– Вы говорите, что потребность опекать, помогать живет внутри вас. Но часто активная помощь тяжело дается – ты как бы погружаешься в беду того человека, которого опекаешь. Как вы справляетесь?
– Муковисцидоз – тяжелая тема, мне, действительно, было морально трудно погружаться в это: я начинала плакать, переживать за подопечных. В итоге я решила, что буду помогать не близким личным участием, а своими умениями, своим профессионализмом: у меня два образования, юридическое и экономическое, управленческий опыт. Вообще, мне кажется, жалость и слезы – это неправильное отношение к подопечным, я думаю, что нужно общаться на равных, жалость вредит. Но я так не совсем умею, у меня сердце разрывается.

Однажды у меня случилось чудесное знакомство с девочкой Катей из Красноярска, подопечной «Кислорода». Меня попросили отвезти ее с «Первомайской» в «Коньково». Я была очень далеко, мне было совершенно неудобно ехать туда, но я все же согласилась. И не зря. Приезжаю, и вижу перед собой маленькое невесомое создание; сумка была больше, наверное, чем эта хрупкая девочка. Ей было 18 лет, а весила она килограммов 30. Когда она села в машину, мне показалось, что моя машина светится.

Нам все улыбались, все словно сразу изменилось. Я сразу полюбила ее, стала ее опекать по-матерински. Но, к сожалению, она ушла из жизни год назад. После этого я совсем зареклась настолько сближаться, но это был полезный для меня опыт, опыт дружбы и общения с таким прекрасным человеком.

Потом мне предложили работу в Благотворительном собрании «Все вместе», это были хорошие два года. Мы запустили проект «Школа технологий НКО», получили помещение в центре Москвы, открыли первый в Москве благотворительный магазин «Лавка радостей». Но я выгорела дотла, и решила сменить сферу деятельности. И я ушла, причем уходила вообще из благотворительности. Но именно на этой моей волне меня позвали в фонд ОРБИ, и за две встречи с руководством фонда я поняла, что хочу с ними работать. И сейчас очень рада работать в команде фонда.

– Что вам понравилось в ОРБИ? У фонда есть какие-то свои подходы к работе в благотворительности?
– Большинству благотворительных фондов очень не хватает профессионалов в штате (профессиональных pr-менеджеров, финансистов, юристов), и это объяснимо, так как эти специалисты часто не готовы «сильно падать в зарплатах» – а при переходе в благотворительность придется это сделать. В фонде ОРБИ профессиональная команда, программный системный подход. Я считаю, что так и должна работать благотворительность. Программы «Адресная помощь» до последнего времени в фонде ОРБИ не было, но сейчас мы все-таки ее запустили: если доноры хотят помогать адресно, мы им даем эту возможность.

И еще: хоть в благотворительности и есть формальное разделение по должностям, ты все равно делаешь все. Благотворительность – это командная работа. И у нас отличная команда: мы смотрим в одну сторону, горим одним делом. Это тоже немаловажно.

– Почему и как возникла идея создания такого фонда?
– Фонд был официально зарегистрирован в 2010 году, до этого он существовал как Общество помощи родственникам больных с инсультом – отсюда и название ОРБИ. Это личная история президента фонда Дарьи Лисиченко. У ее отчима случился инсульт. Все врачи от него отказались, но благодаря усилиям мамы Дарьи, Елены, он прожил еще 7 лет. Не восстановился окончательно, но организованный на дому практически полноценный реабилитационный центр (тренажеры, постоянные занятия с логопедом, посещение врачами-неврологами) позволил ему прожить эти годы. Дарья уже тогда начала задумываться: а каково приходится тем семьям, у которых нет возможности организовать реабилитационный центр на дому? Чтобы помочь людям в решении этих вопросов, Дарья создала фонд ОРБИ. Фонду уже 4 года, большую часть своего времени Дарья отдает развитию ОРБИ, и это ей отлично удается.

Кстати, вообще во многом благотворительность основана на харизме директора или создателя фонда, лидера. Все они разные, и каждый, выбирая, где и как он хочет помогать, зачастую ориентируется на руководителей фонда. Дарья Лисиченко очень активно вовлечена в работу фонда, во многом принимает личное участие. Дарья также является для многих примером здорового образа жизни – как раз того, что позволит людям избежать инсульта.

– Фонд ОРБИ помогает взрослым. Это сложная ниша, в ней непросто работать.
– Да, в основном ОРБИ помогает взрослым, и для меня это тоже был важный момент. Я хочу продвигать эту тему. Кроме ОРБИ и фонда «Живой», взрослым людям практически никто не помогает. Как я заметила, у всех складывается мнение, что взрослые могут помочь себе сами. «Ну, они же уже самостоятельные, и у них есть родственники, друзья», – говорят мне.

Не ожидала, что этот подход так распространен. А сейчас погрузилась в это. Видимо, срабатывает у людей жалость к старым и малым. Доноры – то есть те, кто помогает, говорят мне: «А помладше у вас подопечных нет? Мы хотим помочь ребенку». И приходится объяснять, разговаривать. У нас был случай: инсульт произошел у 21-летней девушки. Ее нужно было вернуть к нормальной жизни, восстановить, чтобы она не была инвалидом. Но даже для нее было сложно собрать средства, помогающие хотели увидеть еще более молодого пациента.

С юридическими лицами, кстати, чуть проще, чем с частными донорами: некоторые компании сами настроены на работу именно с программными фондами и зачастую понимают, почему нужно и важно помогать взрослым.

Кстати, в большинстве случаев все думают, что инсульт – это исключительно проблема бабушек и дедушек. К сожалению, сейчас это заболевание молодеет. Катастрофически. С нашим ужасным образом жизни: мы сидим, мало двигаемся, курим, употребляем алкоголь, много нервничаем, и в принципе в мегаполисе находимся почти постоянно в состоянии стресса …

В России случается 450 тысяч инсультов в год, это вторая причина смерти после инфаркта. Около 11% пострадавших от инсульта – это люди от 18 до 44 лет – и этот процент, к сожалению, постоянно растет: причем в больших городах он намного выше. Помимо стереотипа возраста, существует стереотип пола – инсульт не зависит от пола, он происходит примерно поровну у мужчин и у женщин.

Также существует детский инсульт, о чем мало кто знает.

70% людей перенесших инсульт становятся инвалидами, наш фонд ведет постоянную работу для того, чтобы снизить все эти ужасные проценты.

– С этого года в фонде ОРБИ начали действовать новые программы. Какие проекты вы сейчас развиваете?
– Мы активизировали социальную рекламу. Она сдвигает стереотипы с мертвой точки. Сейчас на остановках, если вы заметили, висят плакаты, рассказывающие о симптомах инсульта. Большое спасибо CAF Россия и социально активным медиа.

Об этом нужно знать всем, даже детям. Ведь в этом вопросе все решает время, если промедлить – то это инвалидность или смерть.

И не нужно бояться звонить в скорую помощь. Некоторые боятся «потревожить» врачей, но это ложная установка. Недавно мою знакомую забрали в больницу с микроинсультом. Она не сразу обратилась к врачам: «Я плохо себя почувствовала, полежала. Потом дети пришли – приготовила им обед. Ну а потом уж стало совсем плохо, я вызывала все же скорую». А нужно вызывать врача сразу. Моя приятельница заметила, что одна сторона лица стала плохо двигаться, и руки тоже, и догадалась, что что-то не то. Если бы она медлила еще, могло бы все кончиться хуже. Причем нужно говорить врачам сразу: подозрение на инсульт, тогда приедет и специальная неврологическая бригада. Надо просто быть понастойчивее.

Профилактика в этом вопросе тоже важна, нужно вести здоровый образ жизни. И мы открыли Школу здоровья: ведем сейчас в центрах соцобслуживания лекции по профилактике инсульта. Приходят взрослые, чаще женщины, но они потом распространяют эту информацию.

Мы рассказываем о правильном питании – что очень важно для профилактики инсульта: что можно есть, что нельзя. Рассказываем, что нужно проверять давление – это относится и к молодежи. Кстати, центры социального обслуживания меня приятно удивили. Раньше я скептически к ним относилась. Но меня удивило их отношение. Они очень активно работают и с инвалидами, и со стариками, с детьми с ограниченными возможностями. Мы работаем не для галочки, и нам важна отдача, нужен результат. И в ЦСО это есть. Они сами нам звонят, узнав о нашей программе в других центрах, и просят приехать.

В больницах мы учим родственников помогать своим близким, пострадавшим от инсульта. Ведь именно на родственников ложится основная нагрузка в ситуации, когда человек получил инсульт. Им нужна и психологическая помощь, и практическая: им нужно узнать, как посадить человека, как покормить. А люди ничего не знают, учатся на своих ошибках, срывают спины… но на самом деле даже хрупкая девушка может посадить грузного мужчину, просто нужно знать как. Также мы рассказываем, как себя вести, чтобы избежать повторных инсультов.

Это не скучные лекции, это практикум, ведет обучение наш врач Ася Доброжанская. Кроме Москвы, этот практикум уже идет и в Московской и Рязанской областях, скоро планируется запуск в Бурятии. Мы хотим распространить эту практику на больницы всей России. Врачи рады этому и активно поддерживают наше начинание: ведь с них снимается большая часть нагрузки.

Мы также обучаем и врачей этой программе, чтобы они сами вели практикумы, а еще обучаем родственников и даже людей, перенесших инсульт. Они с радостью берутся за это дело, обучаются, и ведут эти лекции. У них огромная мотивация: они прошли весь этот трудный путь сами и теперь хотят помочь другим. В сельских больницах у нас тоже идут такие лекции, мы обеспечиваем больницы распечатками, проекторами, подсобными материалами.

Для детей мы придумали «Коробки храбрости» в больницах: привозим в больницы игрушки, которые, кстати, нам постоянно дает компания «Бегемот» – они с радостью нам помогают. Ребенок, который идет на укол, за свою храбрость получает игрушку. Теперь нет проблем у медсестер, нет детского страха и плача, малыши идут на инъекции с другим настроем.

5 июля в Бабушкинском парке, а 21 июля в парке Фили прошли наши ежегодные Stroke Camp: день отдыха «Вместе против инсульта». Скорее, это день отдыха для родственников людей, перенесших инсульт: волонтеры заняты подопечными фонда, а их близкие могут отдохнуть и чем-то заняться – рисованием, настольными играми. Еще была детская зона, еда – такой общий праздник для всех.

Кстати, компании-партнеры участвуют в наших мероприятиях очень активно и с энтузиазмом, и это приятно. В этом году активно откликнулся и проект Jazz Parking, который делает благотворительные концерты на наших мероприятиях. Мне очень нравится подход творческих людей. От них редко услышишь отказ. К примеру, музыканты-резиденты проекта JazzParking – это всегда «да», они никогда не отказывают.

Парки тоже очень активно дружат с нами, идут навстречу, они заинтересованы в разных мероприятиях у себя: ведь они сейчас стали красивые и хотят, чтобы к ним приходили.

Кстати, многие, (80 процентов), уверены, что если бизнес помогает благотворительности, то такая компания получает льготы. А их нет. Когда-то, в 1990-е годы, льготы были, но бизнес злоупотреблял этим обстоятельством, и законодательство изменили. Зато стоит знать, что физическое лицо имеет право на налоговый вычет за благотворительный взнос.

Можно прийти с документами, подтверждающими пожертвование, в налоговую инспекцию и получить такой вычет. Правда, некоторые говорят: ну зачем мне деньги, я же делал это от чистого сердца. Но вы ведь можете снова отдать эти деньги, возвращенные вам государством, на благотворительность. Не стоит ими бросаться.

– Фонд ОРБИ сейчас стал работать и адресно. Насколько это сложно? Какие последние проекты можете назвать?
– В феврале этого года мы открыли адресную помощь – поняли, что есть люди, которым нужно помочь собрать средства на курс реабилитации. Есть бесплатная реабилитация, но иногда не хватает одной. Или нужно много таких курсов. Или нужно срочно. Наши два невролога и терапевт проверяют все заявки и документы, поступающие в фонд, и только после этого мы принимаем решение: берем ли человека на сбор средств.

Часто люди думают, что им нужны для восстановления деньги – но это оказывается не так, и мы помогаем им юридически, в том числе, получить законную бесплатную помощь. Собираем для семей инсультников и вещевую помощь: коляски, трости, матрасы противопролежневые, памперсы, и так далее.

Сейчас мы собираем средства для 33-летнего Сергея Якушева. У него поднялось давление, и случился инсульт. Благодаря усилиям врачей мужчину удалось спасти, но и сегодня его состояние остается тяжелым: Сергей пока не может делать даже какие-то бытовые вещи.

Недавно мы оплатили 14-летней девочке гамма-нож. У нее случился инсульт, и есть опасность повторного – из-за особого сплетения сосудов. С помощью гамма-ножа можно убрать это опасное сплетение.

С трудом – в отличие от сбора средств для девочки (поскольку, как я уже говорила, взрослым помогают неохотно) – мы собрали деньги для реабилитации 50-летней женщины. Она была директором студгородка, вела активную жизнь и вдруг получила инсульт. Но она умница, быстро восстановилась благодаря своему труду.

Реабилитация после инсульта это большая работа, многое зависит от самого человека. Мы приобрели для нее специальный тренажер, который помогает восстанавливать работу мозга и нервные импульсы.

– Каковы ваши наблюдения – как сегодня общество воспринимает благотворительность?
– Отношение к нашей работе становится все лучше с каждым годом. Только нужно дать людям возможность помогать разными способами. Многие думают, что благотворительность – это только деньги. И если нет финансовых возможностей, то нельзя помочь. Но это ведь не так. Скажем, рекламное агентство сделало нам афиши. Для них это лишь небольшая затрата времени. Но зато с помощью этой афиши они помогли нам привлечь других людей. Вообще, чаще всего, если речь идет о такой практической помощи, откликаются творческие люди – фотографы, музыканты. Им это проще сделать.

Малый бизнес тоже подключается активно: это еда, разные кафе, компании, где делают, скажем, предметы для украшения интерьера или даже заколки, маленькие лавочки, куда можно отдать вещи. У нас был гараж-сейл, мы собрали 1 миллион 200 тысяч рублей, лишь продав подержанные вещи. Правда, они были люксовые, но зато у нас было много одежды, и она вся была хорошего качества, и не дороже 3 тысяч рублей. И все было раскуплено, потому что не у каждого есть средства купить брендовую вещь по ее реальной цене.

Мне бы хотелось привлечь в благотворительность молодую аудиторию – 25-35 лет. Пока эта часть общества мало задействована. Волонтеры – это люди еще моложе. А вот активная прослойка населения, уже часто состоявшиеся люди, относятся к благотворительности настороженно. Не верят, боятся, что деньги уйдут куда-то «налево». А еще иногда фонды грешат тем, что забывают благодарить. Понятно, что люди помогают не ради «спасибо», но они все равно ждут этого, могут обидеться.

А еще я уверена, что благотворительность должна быть красивой. Есть публика, которая любит красивые акции – где красивые вещи, красивое оформление. Часто благотворительные организации экономят на этом. А это неправильно. Украсьте помещение цветами, выберите красивый интерьер. Это работает на имидж благотворительности.

Или, скажем, марафоны: сейчас это стало популярным, президент нашего фонда Дарья сама много бегает и наш фонд организовывает благотворительные забеги. Скоро мы проанонсируем очередной: следите за нашими новостями.

Аудитория людей, которые могут быть вовлечены в благотворительность, неоднородна – учитывайте это. Кто-то отправится в наш забег. Кому-то интересно прийти с семьей на шарлотку. Кому-то – на гараж-сейл. Если грамотно учитывать эту разницу желаний и возможностей – будет результат.