Хоспис ижевск инсульт хаус
Хоспис: для чего и для кого?
Отделение «Детский хоспис» в г. Ижевске открыто в 1997 году по инициативе главврача детской городской больницы № 5 Ангелины Сергеевны Чувашёвой и её сотрудницы Людмилы Александровны Гузнищевой. Он был первым детским хосписом в России. В отделении получают помощь дети в возрасте от 0 до 18 лет.
Юлия Ардашева, АиФ-Удмуртия: – Люди боятся самого слова «хоспис», считая его связанным со смертью…
Сергей Тетерин, заведующий отделением «Детский хоспис»: – Между тем хоспис (hospice) буквально означает «приют». Сегодня больше известны взрослые хосписы, которые оказывают помощь больным с неизлечимыми онкологическими заболеваниями. Детские хосписы и отделения детской паллиативной помощи отличаются от взрослых тем, что диагноз «онкология» у наших пациентов составляет всего от 2 до 5 % в год. В основном, в отделении получают лечение дети с неизлечимыми врождёнными пороками развития и тяжёлой патологией центральной нервной системы. Пациенты к нам поступают как из дома, в случае ухудшения их состояния, так и из стационаров. Находится ребёнок в отделении до тех пор, пока ему необходимо постоянное медицинское наблюдение, в среднем около 30 дней. Когда состояние пациента стабилизируется, ребёнка выписывают домой.
Заведующий отделением «Детский хоспис» Сергей Тетерин. Фото: АиФ/ Юлия Ардашева
– Чем ваше отделение отличается от обычного детского?
– Мы оказываем паллиативную помощь. Само это определение появилось в мире не так давно и означает комплекс мероприятий, направленных на облегчение страданий неизлечимо больных людей и членов их семей. Кстати, до 2011 года в России не было понятия «инкурабельный (неизлечимый) пациент», и не было соответствующей законодательной базы паллиативной помощи. Теперь же эти понятия прописаны в законодательстве.
Перед детским хосписом стоит ряд задач: оказание медицинской и социальной помощи детям с неизлечимыми заболеваниями, реализация их прав на получение гарантированного объёма медико-социальной помощи и психологической поддержки, улучшение качества жизни не только больных детей, но и их родственников.
Основное отличие хосписа – у нас нет реанимации. В законе «Об основах охраны здоровья граждан» сказано: «Реанимационные мероприятия неизлечимо больным людям не оказываются». Конечно, если у ребёнка возникает угрожаемое для жизни состояние, мы оказываем ему помощь на уровне неотложной. Но если после неё обычного человека кладут в отделение интенсивной терапии или реанимационное, то наш пациент продолжает получать лечение у нас.
– Вся разница в целях?
– Основная цель профильных стационаров – выявить заболевание путём обследования, а затем вылечить его или не допустить осложнений. Некурабельным же пациентам глубокое обследование не требуется в связи с тем, что диагноз выставлен и не вызывает сомнений, вылечить заболевание невозможно, а прогноз заболевания неблагоприятный. Таким пациентам требуется симптоматическая терапия, направленная на облегчение страданий. Кроме того, им необходима психологическая поддержка, которая должна оказываться не только в стационаре, но и на дому.
– Есть ли в хосписе, как в профильном стационаре, график посещения?
– Дети в отделении могут находиться одни, а родители их навещают в любое удобное для них время. Мама и папа могут находиться в отделении, сколько хотят. Если родители хотят постоянно быть вместе с ребёнком, мы стараемся создать им наиболее благоприятные и комфортные условия и разместить их в отдельной палате. Есть вариант, когда родители утром уходят на работу, а вечером возвращаются в отделение. Благодаря этому ребёнок себя чувствует более комфортно, а родители могут продолжать работать.
Пациентам детского хосписа требуется симптоматическая терапия, направленная на облегчение страданий, грамотный уход и психологическая поддержка. Фото: АиФ/ Юлия Ардашева
Помощь близким
– Рождение ребёнка с тяжёлой патологией – всегда испытание для семьи. Родители стоят перед выбором: они могут отказаться от ребёнка, и тогда он попадает в дом ребёнка, а потом и в детский дом. При ухудшении состояния, эти дети становятся нашими пациентами. Если родители решают растить такого малыша сами, мы стараемся научить их всему необходимому, чтобы они сами смогли грамотно ухеживать за таким ребёнком.
Скажем, судороги у обычного ребёнка – это ЧП, вызов врача, направление в стационар. У наших пациентов судороги не всегда исчезают полностью – дети с ними живут. И родителям необходимо знать, в каких случаях нужно вызывать скорую, а в каких – обойтись самим. Многие дети с тяжёлым поражением центральной нервной системы не могут самостоятельно проглатывать пищу – им нужно ставить зонд. Это не сложно, но нужны навыки. Мы обучаем родителей, и после двух-трёх «уроков» они сами способны это делать. Такие знания и умения делают родителей уверенней в сложных ситуациях и, бесспорно, помогают их ребёнку.
У семей, где растут дети с неизлечимыми заболеваниями, есть общая проблема. Нахождение в семье тяжелобольного родственника, а тем более ребёнка, постепенно приводит к хроническому стрессу, который, в свою очередь, может вызвать ряд хронических заболеваний у родственников. Помощь психолога им просто необходима.
Проблема обостряется, когда ребёнок выписывается домой. Помочь таким семьям на дому могут выездные бригады паллиативной помощи, в которые должны входить медработник, психолог, соцработник и водитель. На дому они оказывают семье медицинскую, психологическую и социальную помощь.
Паллиативная помощь не заканчивается после смерти больного, в это время она направлена на облегчение этапа горевания у родственников в связи со смертью близкого человека и постепенное возвращение семьи к нормальной жизни.
– Смерть неизлечимо больного человека – облегчение для близких?
– Не всегда. Легче бывает, когда уходит из жизни человек в возрасте – он всё-таки прожил жизнь. С детьми это больнее – их родители порой нуждаются не только в психологической, но и медицинской помощи. Потому и нужны специалисты по оказанию паллиативной помощи. Когда родители чувствуют внешнюю поддержку, когда они научены, что делать в критической ситуации, потеря воспринимается ими мягче: без чувства вины и с пониманием, что они сделали всё, что могли.
Экономика и мораль
– Показательно, что хосписов, где вся помощь больному и его близким принципиально бесплатна, как и у вас, мало. Экономисты не понимают, для чего вкладываться в безнадёжного больного?
– Появление неизлечимых болезней – это неизбежное зло, которое невозможно предотвратить. Паллиативная помощь, которая наконец начала развиваться, государству в итоге выгодна. К любому инвалиду привязан хотя бы один человек. И если у него при помощи паллиативной службы сохранится здоровье и будет возможность выходить на работу, он уже принесёт пользу экономике и государству. Родственники находятся в постоянном стрессе, что сказывается на их здоровье. В Англии исследования таких семей показали, что там количество инфарктов, инсультов, онкологических заболеваний в три раза больше, чем в обычных семьях. Не помогая одному инвалиду, мы наращиваем цепочку проблем.
Паллиативные стационары обходятся дешевле обычных: здесь нет высокотехнологического обследования, нет затратных мероприятий, направленных на излечение человека. Нашим пациентам эти меры просто не нужны. Стационары паллиативной помощи позволяют оптимизировать работу профильных стационаров и реанимаций, освобождая койки для перспективных пациентов.
Экономическая выгода от паллиативной службы, особенно выездной, есть. И бесценна её философия – бескорыстная помощь в период отчаяния.
Чтобы детям было уютнее, спонсоры помогают хоспису. Например, и разнообразят интерьер. Фото: АиФ/ Юлия Ардашева
Фонды и волонтёры
– Хоспис, как кажется, не может существовать только на бюджетные средства…
– Это действительно так. Нам помогают люди, организации, благотворительные фонды. Благотворительная помощь не ограничивается только помощью материальными средствами. Невозможно переоценить работу волонтеров. Она не только позволяет поддерживать неизлечимо больных людей и их семьи, но и создает прослойку в обществе социально активных, способных к состраданию людей, даёт уверенность в том, что никто не останется в трудную минуту один на один со своей бедой.
Мы стараемся, чтобы наше отделение не походило на больницу, где тяжелобольные дети вынуждены находиться постоянно. Обстановка в отделении паллиативной помощи максимально должна быть приближена к домашней, в этом нам очень помогают волонтёры.
Особенно нужна волонтёрская помощь в сопровождении этих семей на дому. Помощь на дому направлена на то, чтобы морально поддержать родственников тяжелобольного ребенка, помочь решить некоторые бытовые проблемы, доставить ребёнка на обследование и т.д. Но с улицы людей не возьмёшь – их нужно приобщить к паллиативному сознанию.
Философия хосписа такова: «Если пациента нельзя вылечить, это не значит, что для него ничего нельзя сделать. То, что кажется мелочью, пустяком в жизни здорового человека, для пациента имеет огромный смысл». Эта заповедь Первого московского хосписа, который стремится сделать жизнь инкурабельных больных максимально достойной.
Источник
Елена Перевощикова
Врачи улучшают качество жизни тяжелобольных жителей Удмуртии в отремонтированном паллиативном отделении городской клинической больницы (ГКБ) № 1 в Ижевске. Корреспондент ИА «Удмуртия» посетил медучреждение.
Мы пытаемся продлить жизнь, причем качественно продлить жизнь пациента
Галина Литвинова, заведующая отделением паллиативной медицинской помощи ГКБ № 1
Отделение в Ижевске работает с августа 2016 года. За это время специалисты приняли 872 пациента. Сейчас в больнице могут расположить 20 человек, есть дополнительные 10 коек сестринского ухода.
В паллиативное отделение поступают жители Ижевска, Завьяловского, Малопургинского и Якшур-Бодьинского районов. Они проводят в медучреждении порядка 30 дней.
Мы стараемся брать пациентов в любое время, помогать всем людям
Галина Литвинова, заведующая отделением паллиативной медицинской помощи ГКБ № 1
50% пациентов отделения – больные онкологией, 40% имеют заболевания сердца и сосудов, около 10% поступают с последствиями травм черепа и спинного мозга, остальные – с прогрессирующими или тяжелыми заболеваниями внутренних органов
Сотрудники активно взаимодействуют со врачами республиканского клинического онкологического диспансера и волонтерами регионального общественного движения в поддержку семей с паллиативными пациентами «Хоспис.Удмуртия».
Медики онкодиспансера помогают взрослому населению. Он начал работать 1 февраля 2017 года. В тот год приняли 590 пациентов, в 2018 году – 1,38 тыс. Два года назад Минздрав Удмуртии приобрел для диспансера автомобиль. Раньше специалисты выезжали на транспорте родных пациентов.
В прошлом году совершили 1 тыс. 904 выезда, в больнице приняли 130 граждан.
К специалистам выездной бригады онкодиспансера обращаются пациенты и их родственники.
На дому проводим осмотр нуждающихся пациентов, коррекцию болевого синдрома и, по возможности, синдромальную терапию
Алексей Баженов, заведующий, врач-онколог бригады патронажной медицинской помощи республиканского клинического онкологического диспансера
Ежедневно бригада осуществляет порядка семи вызовов.
По словам Алексея Баженова, некоторым больным не хватает поддержки и общения. Психолога в составе выездной бригады нет, врачи берут эту работу на себя
Кроме того, медработники онкодиспансера и паллиативного отделения учат родственников ставить уколы, капельницы и правильно ухаживать за больными.
Помощь тяжелобольным детям в регионе оказывают активисты общественного движения «Хоспис.Удмуртия».
В 2019 году в рамках инициированного главой республики Александром Бречаловым «Большого ремонта» отремонтировали паллиативное отделение ГКБ № 1
Заменили оконные и дверные блоки, пол, электропроводку, освещение, сделали удобные для инвалидов-колясочников санузлы.
В конце 2018 года выделили порядка 6 млн на новое оборудование
Для медучреждения приобрели мебель, функциональные кровати и др. Койки имеют боковые ограждения. Раньше сотрудники отделения делали их вручную. Помимо этого, установили прикроватную сигнализацию.
Многие пациенты и их родственники довольны работой отделения.
Светлана Бурдыкина проработала учителем французского языка в одной из школ Ижевска 40 лет. Она находится в паллиативном отделении 15 дней. По словам женщины, за это время состояние ее здоровья значительно улучшилось.
Уход здесь замечательный, условия отличные. Все добрейшие, психологи приходят
Светлана Бурдыкина, пациентка паллиативного отделения ГКБ № 1
Врачи уверяют, без психолога в отделении не обойтись. Работа сложная, поэтому каждый врач должен уметь выводить пациентов из депрессии и строить конструктивный диалог с родными.
Напомним, участники общественного движения «Хоспис.Удмуртия» помогали завершить капремонт паллиативного отделения ГКБ № 1.
Источник
Общественное движение «Хоспис. Удмуртия»: милосердие начинается дома
Наталия Ветошкина, руководитель Регионального общественного движения «Хоспис.Удмуртия», о том, что неизлечимо больным детям нужно давать право на жизнь, а не на доживание.
– Мы привыкли, что сейчас везде лоск, красота, а тут склоняешь голову, сбрасываешь корону современности и идёшь менять памперсы или работать с пролежнями, – с первых минут Наталия Ветошкина окунает в реальность жизни волонтёров, которые работают с паллиативными пациентами. Впереди у них нет ни экзаменов, ни выпускного, ни первой влюблённости, ни университетских друзей и прогулок до утра. Какой он – мир неизлечимо больного ребёнка? И что делать, если ты столкнулся со смертельным диагнозом? Ответы на эти вопросы дала руководитель регионального общественного движения в поддержку семей с паллиативными пациентами.
Не столько мы нужны больным, сколько больные нужны нам
Согласитесь, общество сторонится тех, кто одет или выглядит не по стандарту, или тех, кто болен и неухожен. Намного проще любить здоровых и успешных. Мы годами прятали своих больных детей и взрослых в интернаты, избегая этой темы для обсуждения. В медиапространстве встречается термин «невидимые дети» – так называют неизлечимо больных детей. Их нельзя увидеть на детской площадке, в школе или на пляже. Маленьких паллиативных пациентов видят только родители и врачи. Им не будет дуть ветер в лицо, когда они несутся на велосипеде, не будет брызгать вода от волн, когда они катаются на лодке, и не будет захватывать дух, когда они взлетают на аттракционе. Но всё же каждый из нас может сделать так, чтобы ребёнок не ждал своего часа, а наполнял каждый свой день событиями, которые нам в обычной жизни кажутся такими незначительными.
Одна из таких людей, дарящих своё время, а значит, и свою жизнь другим, – Наталия Ветошкина. До этого момента она прошла долгий путь.
– Был период жизни, когда я искала смыслы. Подошла однажды к батюшке и говорю: я ничем не занимаюсь, и мне кажется, что моя жизнь проходит зря. Он тогда задал мне вопрос: «А что ты умеешь? Подумай». Меня это озадачило. Первое, что пришло в голову: я умею убираться, люблю чистоту и порядок. Копнув глубже, в какой-то момент поняла, что я умею понимать людей, их чувствовать, – вспоминает Наталия.
В этот момент ей на глаза попалось объявление о помощи бабушке в доме-интернате. Потом помогла другой бабушке в больнице после инсульта.
– Начав помогать за просто так, я поняла, что это о чём-то очень о многом, – попыталась объяснить она свои ощущения.
Тогда, ещё живя в Чайковском, Наталия создала службу милосердия. Это была тяжёлая ноша, но обратного пути не было. Открыв двери самой большой больницы в городе, она обратилась к главврачу и предложила помощь сестёр милосердия. Их помощь была очень нужна в одном из отделений – и не просто ухаживать, а быть рядом с человеком. Это были паллиативные больные.
Фото из личного архива Наталии Ветошкиной
– Тогда я первый раз столкнулась с этим и узнала, что такое паллиатив, хоспис, смерть и потеря близких. Год я посещала отделение регулярно и поняла, что там себя чувствую на месте. Хотя даже врачи говорили: «Наташа, ты такая молодая и красивая, что ты здесь делаешь?». А я понимала: нет никаких сомнений, что это моё дело, – говорит Наталия.
Переехав в Ижевск, она начала изучать социальные направления: познакомилась с приходами при храмах, с благотворительными фондами, помогала там как фотограф. И так однажды попала в движение «Хоспис.Удмуртия» – нашла свою «пристань», где смогла реализовать социальные задатки.
– Быть волонтёром непросто. Это тот опыт, когда ты не чураешься грязи и запахов, при этом у тебя есть силы поддержать больного эмоционально. Это и физически, и морально тяжело. Но внутреннее понимание, что ты не тратишь жизнь впустую, наполняет силами. Не столько мы нужны больным, сколько больные нужны нам. Если человек пришел к нам волонтёром, значит, у него есть внутренняя потребность, – делает выводы Наталия Ветошкина.
Жизнь после смертельного диагноза
Первые три дня после озвучивания диагноза – самые важные. В этот момент нужно знать, о чём говорить, а о чём лучше промолчать.
– Обычно в такой ситуации родственники говорят: «Всё будет хорошо, не беспокойся». Эти слова ещё больше человека загоняют и создают эмоциональный вакуум. Он думает, что близкие не понимают, и остаётся один на один с бедой. Лучше сказать: «Я буду рядом и мы всё пройдём вместе». Это более важная фраза, – говорит Наталия.
Как вести себя со смертельно больным ребёнком и как не сойти с ума самому: это всё знают волонтёры-психологи регионального движения. Они сами прошли обучение по паллиативной психологии и готовы делиться знаниями. Они работают как с родственниками заболевших, так и с самими больными: как принять диагноз, пережить эту новость, подготовиться к уходу. В рамках реализации президентского гранта осенью такое обучение сможет пройти любой желающий.
Сегодня в движении «Хоспис.Удмуртия» 82 семьи, в каждой из которых есть неизлечимо больные дети. Им оказывается паллиативная помощь – и это не просто помощь умирающему, это улучшение качества жизни пациента, а в целом – улучшение качества жизни всей семьи. Как с точки зрения ухода, так и с точки зрения психологии.
Однако многие не обращаются за психологической помощью. Во-первых, некоторые вовсе не рассказывают, что у них такой ребёнок. Потому что в обществе это считается стыдным. Во-вторых, у многих не закрыты базовые потребности в еде, жилье, одежде. Мама ребёнка каждый день думает, чем его накормить и где найти деньги на памперсы. И уже нет времени думать о психологической помощи. Чтобы решить эту проблему, НКО участвует в грантовом конкурсе, и в случае реализации проекта семьи смогут получить медицинские изделия и средства для ухода за пациентом.
Ещё одно направление работы общественного движения связано с сиблингами – братьями и сёстрами паллиативных детей. Очень часто бывает такая ситуация, когда всё внимание направлено на больного ребёнка, а другие дети остаются одни. Зачастую они чувствуют себя виноватыми в том, что они здоровы.
Ко всему этому у родителей может возникнуть хронический стресс – они прикованы к дому и не могут отлучиться от тяжелобольного ребенка. Во время режима самоизоляции из-за пандемии многие почувствовали на себе все трудности пребывания в четырёх стенах. А в семьях с паллиативными детьми такой режим – повседневная жизнь. Некоторые мамы обращаются за помощью волонтёров, чтобы просто погулять пару часов.
Сегодня в движении около 30 волонтёров, готовых хоть завтра предложить свою помощь. Люди приходят из разных сфер деятельности, разных интересов и разных возрастов. Недавно, например, вспоминает Наталия, была молодая девушка – инструктор по танцам на пилоне. Она позвонила и сказала, что у неё возникла сильная потребность помогать. И буквально на следующий день пришло обращение: во время похорон посидеть с человеком с диагнозом ДЦП, у которого умерла мама. Девушка тут же вызвалась и после оказанной помощи написала: «Спасибо, я почувствовала, что сделала то, что должна была сделать».
– Она честно сказала, что у неё есть потребность помочь, об этом редко говорят. Хотя такая потребность в современном мире появляется всё чаще. Потому что сейчас очень много чего-то пустого, поверхностного, и люди стали искать больше смыслов в своей жизни и во всём мире, – рассказывает Наталия.
Избавиться от иллюзий
Маленькие паллиативные пациенты, которым нужна медицинская помощь, находятся в отделении Детский хоспис – в Ижевске он был открыт одним из первых в России. Здесь разрушают мифы о такой больнице, которая обычно ассоциируется со смертью и тяжёлыми мучениями. На самом деле хоспис – это место, где обеспечивают достойную жизнь до конца и уважительно относятся к каждому пациенту, где в словосочетании «уходящий человек» главное всегда – «человек».
Здесь ценны внимание и забота, а это то, что могут дать волонтёры РОД «Хоспис.Удмуртия». Но нужно быть готовым и сразу избавиться от иллюзий, что ребёнок будет улыбаться в ответ на улыбку другого человека. Пациенты Детского хосписа – дети, которые лежат и могут даже не общаться, при этом они всё чувствуют. Волонтёр может спеть для них песни, почитать книжку, помочь в уходе, если есть опыт сиделки.
– Нужно начинать с малого: кто стремительно хочет в это погрузиться, тот стремительно выгорает. К волонтёрству надо подходить с умом. Милосердие начинается дома, – говорит Наталия.
Одна из практик, которую планирует перенимать региональное движение у московского хосписа «Вера», – лежачие концерты. Известные музыканты и писатели России исполняют произведения в положении лёжа: в поддержку тех, кто из-за болезни проводит свою жизнь в кровати. Следить за артистами можно онлайн. Почувствовать музыку вживую пациенты детского хосписа в Ижевске смогли, когда к ним приезжала известная православная певица Юлия Славянская. Такая помощь тоже важна – это разгружает атмосферу хосписа и дарит ощущение полноценной жизни.
Всего в Удмуртии более 300 паллиативных детей. Они и их семьи нуждаются в помощи, хотя и редко говорят об этом. Необязательно приходить в эти семьи и помогать физически, можно, к примеру, купить памперсы, пелёнки или другие средства по уходу, оказать информационную или юридическую помощь.
Да, паллиативный пациент – тот, чей диагноз неотвратим. Но здесь и сейчас жизнь продолжается, и она должна быть настолько полноценной, насколько возможно.
Источник